...so, bin wieder da und weiter gehts..-

...ja wieder einmal zu vorlaut gewesen und hier, ich will geschrien. Hab dann plötzlich starke Schmerzen in der Brust und im linken Arm bekommen. Ab zum Arzt, Doppler Ultraschall gemacht, Thrombose in der linken Armvene, der Port muss so schnell wie möglich raus! Scheiße! So schnell wie möglich hieß dann am kommenden Dienstag und für das Wochenende hab ich dann fleißig Spritzen bekommen damit bis dahin alles gut geht. Hier hatte ich zum ersten mal Angst ich könnte das WE nicht überleben. Ist aber gut gegangen und Dienstag dann der Port wieder raus, wieder unter örtlicher Betäubung und wieder mit Spaß im OP. Das ging sogar soweit das die OP Schwester gesagt hat: "Lassen sie besser die Ärzte die Witze machen, die haben das Messer in der Hand". Ok. Nach der OP bekam ich dann noch ein Geschenk für Tapferkeit: meinen gerade frisch explantierten Port, gereinigt und in Folie verschweißt. Das war übrigens der Renner bei unserer großen Tochter in der Schule. Sogar im Unterricht wurde der vorgeführt.

In der nächsten Woche donnerstags dann die gleich Prozedur noch einmal, neue Portanlage auf der anderen der rechten Seite. Ihr könnt es euch denken, wieder nur unter örtlicher Betäubung, wollte doch mitbekommen was die da machen, einen Spiegel wollten sie mir dann aber doch nicht aufhängen, schade. Einen Spaß konnte ich mir vor der OP aber nicht verkneifen. Ich hatte meinen ersten Port unter dem Kopfkissen liegen und als ich vor dem OP lag und auf den OP Tisch wechseln sollte habe ich den hervor geholt und gefragt ob wir den jetzt wieder brauchen würden. Schließlich bin ich ja nur Kassenpatient. Ich glaube das war bereits im gesamten KH rum bevor ich noch aus dem OP raus war. In den nächsten Monaten dann täglich Thrombose Spritzen erst zweimal am Tag später dann nur noch eine. Das ganze ging dann eine Weile gut, Chemo lief sofort weiter, bis nach kurzer Zeit die Portnaht blutete. Und das ausgerechnet mittwochs als Sandra die Pumpe abstöpseln wollte...und es war auch noch Feiertag. Also in die kassenärztlich Notfallambulanz. Der Arzt dort füllte sich nicht in der Lage mir zu helfen nachdem er das Blut gesehen hatte, natürlich vorher die Praxisgebühr kassiert, die gab’s damals noch und schickte mich dann in die Ambulanz des Krankenhauses, ca. 30 mtr. entfernt. Meiner Meinung nach völlig inkompetent. In der Ambulanz ging alles recht schnell. Portnadel gezogen, Blutung gestillt, neu verbunden und wieder nach Hause. Soweit so gut bis nach einigen Wochen die Portnaht wieder anfing zu nässen und auch leicht zu bluten. Nach allen möglichen Versuchen wurde es aber auch in den nächsten Wochen nicht besser. Zu diesem Zeitpunkt war dann auch wieder ein Kontroll CT fällig. Hier zeigte sich eine enorme Verbesserung des Zustandes, heißt, der Tumor und die Metastasen hatten sich stark zurück gebildet. Große Erleichterung und Freude, der Darm war somit operabel geworden. Ich bekam dann noch vor Weihnachten 2012 einen OP Termin und bin dann am 17. Dezember ins Krankenhaus. Tags drauf die OP, alles gut verlaufen, der ganze Scheiß aus dem Dickdarm raus und mir ging es soweit gut. Wie viel Schläuche und Kabel ich in und an mir hatte und wofür die da waren das erspare ich euch besser. Eine Woche drauf lag ich dann wieder im OP, der zweite Port musste raus, die Wunde darunter war entzündet und hörte immer noch nicht auf zu bluten. Ich muss es euch nicht sagen, wie immer nur unter örtlicher Betäubung. Alle Leute um mich herum, einschließlich meiner Ärzte haben mir den Vogel gezeigt, sie würden sich komplett abschießen lassen damit sie nichts mitbekommen.                                                      

Da die CT Ergebnisse ja so gut waren und ich operiert war wurde beschlossen eine Chemopause einzulegen. So konnte ich mich dann auch erst einmal von der OP erholen und die OP Wunden verheilen lassen. Eine Bauchnaht, von 32 Metallklammern zusammen gehalten, das hat was. Also bin ich dann am 23. Dezember, rechtzeitig zu Weihnachten und zum Sauerbraten meiner Mutter wieder zu Hause gewesen.

Dafür das es einige Menschen gegeben hat die nicht geglaubt haben ich würde Weihnachten erleben, ich habe sogar gehört das ich schon gestorben sei, dafür finde ich habe ich mich recht gut gehalten, oder?  

Manchmal muss man den Leuten einfach den Stinkefinger zeigen und sie eines Besseren Belehren. Habe ich somit getan…                    

Chemopause bis zum nächsten Kontroll CT Mitte/Ende Februar 2013. Diese Chemo freie Zeit habe ich sehr genossen. Einzig als die Klammern an meiner Bauchnaht entfernt wurden war ich doch etwas unruhig. Das hat meine liebe Frau gemacht in der Praxis wo sie damals noch gearbeitet hat. Die erste Klammer hat ihr Chef gezogen und die restlichen 31 dann sie selbst. Hat sie gut gemacht, hab fast gar nichts gespürt, jedenfalls nicht bis zu dem Moment als sie danach die Naht noch einmal desinfiziert hat. Da hat sie sich vergriffen und mir ein Desinfektionsmittel mit Alkohol aufgesprüht. Damit dürfte jetzt für alle klar sein: Der geheimnisvolle Schrei den ihr Anfang Januar um 18:30 Uhr gehört habt und von dem in Funk und Fernsehen berichtet wurde,…das war ich. So, nun ist auch dieses Geheimnis gelüftet und Sandra und ich,… wir leben immer noch zusammen.

 Das CT hatte es dann aber leider auch in sich. Metastasen in der Leber stark gewachsen, größer als vorher, haben sich in der Chemopause wohl auch recht wohl gefühlt. Dieses Ergebnis hat dann eine richtige Lawine losgetreten.

Mein behandelnder Onkologe, Dr. Tajrobehkar, hat richtig Dampf gemacht damit ich wieder an die Chemo komme. Dafür musste aber erst mal ein neuer Port her. Und das war gar nicht so einfach, schon fast eine Odyssee.

Aber jetzt ist erst mal wieder das Zimmer von Hanna dran, damit wird ich wohl noch ein paar Tage Freude haben.  Die Portgeschichte versuche ich dann heute Abend aufzuschreiben…ihr habt doch bestimmt auch noch einiges zu erledigen, Einkaufen, Auto putzen, Aufräumen…

4.1.14 10:46

 

 

12.2.14 12:39, kommentieren

So, weiter gehts...

Samstagmorgen kurz nach sieben Uhr. Hab schlecht geschlafen und ich fühl mich auch nicht gut, warten auf Untersuchungsergebnisse ist immer eine blöde Zeit.

Bevor ich mich jetzt wieder in Hannas Zimmer begebe und in die Arbeit "stürze", brauche ich meinen Kaffee und will die Zeit nutzen noch ein paar Zeile aufzuschreiben. Also wo bin ich stehen geblieben...

...es war also ein ganz schön bescheidenes Wochenende nach dem ich aus dem Krankenhaus kam. Haben also erst mal Lisas Geburtstagsfeier hinter uns gebracht und gute Mine zum bösen Spiel gemacht. Ich muss euch sagen an diesem WE stand auch das Telefon nicht still und auch wenn man es nicht wahr haben will haben wir uns doch sofort daran gemacht einige Dinge zu klären. Das Ergebnis war, das ich schon am Montag mittag beim Notar saß und alle wichtigen Papiere und Vorsorge Dokumente unterzeichchnen konnte. Hierfür möchte ich mich nochmal bei dir bedanken Sandra, das du das so schnell möglich gemacht hast.

In dieser Woche ging es dann auch schon los, Donnerstagmorgen Termin im KH Geilenkirchen zur Portanlage. Ntürlich war ich mächtig nervös. Einen OP hatte ich vorher noch nicht kennen gelernt. Das ganze unter örtlicher Betäubung und mit dem ein oder anderen Witz der im OP gemacht wurde. Interssant auch wenn man ganz genau merkt wo der Operateur gerade hantiert und was er so macht. Ich denke das haben die Ärzte da ganz gut gemacht, kaum was gespührt und auch keine großen Schmerzen hinterher. Normalerweise bin ich ja ein Freund der Frauen, jetzt auch noch , aber für mich war es unter der OP doch etwas befremdlich das alle fünf Minuten eine OP Schwester hinter mir stand und mir bei der Frage ob alles in Ordnung sei über den Kopf strich.

 Ok, nachmittags war ich dann wieder zu Hause, wieder wollten alle Leute wissen wie es mir geht, mir ging es gut und das für den Rest der Woche nur war ich nervös denn für Montag stand die erste Chemotherapie an. Nicht das jemand denkt es hätte mich gestört so viele Nachfragen über mein Befinden zu bekommen, ganz und gar nicht, ich habe das hier deshalb erwähnt weil ich mich darüber doch sehr gefreut habe. Außerdem habe ich im Bekannten und Familienkreis viele Personen die im medizinische Bereich tätig sind, einschließlich meiner Frau.                            Montagmorgen war es dann soweit, ab nach Geilenkirchen in die onklogische Praxis. Hier hatte ich befürchtet nur, ich bitte dafür um Entschuldigung, halbtote und vor sich hin vegetierende Menschen zu sehen, jeder für sich abgeschottet und mit sich selbst beschäftigt. Nochmals sorry, denn dem war gar nicht so. Was ich vorgefunden hatte waren zwei helle und geräumige Therapieräume in denen jeder Kontakt mit dem anderen hatte und ein Personal...ja, was sage ich zum Personal da unten? Der Hammer, eine bunte Mischung, von allem etwas. Ruhig, vorsichtig, offen und...ja, da war auch eine mit einer ganz schön großen Klappe und dem ein oder anderen frechen Spruch auf den Lippen. Ja, Caro, meine Königin der Welt, der Unterwelt und allem was dazwischen liegt, damit bist wohl du gemeint. Aber genau diese Mischung verschiedenster Charaktere sorgt dort dafür das man sich, bei allem Elend, keiner ist gerne dort, doch gut aufgehoben teilweise sogar geborgen fühlt. Die Mädels, ich darf das so sagen die sind alle viel jünger als ich, machen einen verdammt guten Job. Bei all dem Stress und Zeitdruck der dort herrscht bleiben sie immer freundlich und nehmen sich die Zeit die jeder braucht, auch wenn sie die Zeit gar nicht haben. Morgens vor Dienstbeginn da sein und lange nach Feierabend die Praxis verlassen sind leider keine Seltenheit. Danke.                                                    

Über die Chemo selber, welches Mittel usw., will ich mich hier gar nicht auslassen, Nur soviel, ich bin Montags von acht Uhr an bis nachmittags da, Dienstags noch einmal ca. zwei Stunden und habe während der ganzen übrigen Zeit bis Mittwoch nachmittags eine Pumpe dabei die mich dann rund um die Uhr mit Medikamenten versorgt. Abgestöpselt wird die Pumpe dann Mittwoch nachmittags oder abends und da habe ich dass Glück, das meine Frau dass zu Hause machen kann.

 Die nächsten Monate kürze ich hier einfach einmal ab da sich diese Prozedur alle 14 Tage genau so wiederholt. Fast jedenfalls. Denn im Sommer habe ich dann wieder einmal zu oft hier geschrien. Aber davon nachher mehr, der Hund muss raus...

4.1.2014

 

 

12.2.14 12:37, kommentieren

Rckblick

So, Sylvester und Neujahr sind geschafft, also mit großen Schritten ins neue Jahr.

Das erste Bild mit dem ich auch auf diesen Blog hingewiesen habe zeigt mich bei meinem letzten Kontroll CT am vergangenen Montag. Mein letzter wichtiger Termin für 2013 und nun heißt es warten denn die Ergebnisse bekomme ich erst am 08. Januar bei meinem Onkologen. Ziemlich lange Zeit und nicht besonders schön so lange zu warten aber daran habe ich mich mittlerweile gewöhnt, leider gängige Praxis hier.

Heute möchte ich kurz damit beginnen darüber zu schreiben wie es Begann und wie es war als ich von meiner Erkrankung erfahren habe.

Das ganze Spiel ging 2012 los, im Juni. Ich war ganz gut im Training und wollte Marathon laufen als ich hin und wieder bemerkte dass ich etwas kurzatmig wurde, wenn ich Steigungen oder längere Treppen heraufgelaufen bin. Zuerst hab ich da gar nicht weiter drauf geachtet bis ich einen Freitagmorgen fast umgekippt wäre. Ich hatte ganz plötzlich das Gefühl ich würde fallen. Mir war total schwindelig. Also raus aus den Arbeitsklamotten und ab zur Ärztin meines Vertrauens.

Nach mehreren EKG´s bin ich dann nach Erkelenz ins Krankenhaus, Verdacht auf Herzinfarkt, ok, ich hatte in den vergangenen Monaten schon das ein oder andere Mal Brustschmerzen, aber Herzinfarkt. Ihr könnt euch sicherlich vorstellen wie erschrocken ich war. Nach Untersuchungen und stundenlanger Warterei dann die Entwarnung, alles in Ordnung, kein Infarkt, wahrscheinlich nur der Kreislauf, es war in diesen Tagen extrem warm und ich hatte tags zuvor stundenlang über Kopf gearbeitet. Nochmal nach den Blutwerten gefragt, alles Bestens, nichts Auffälliges. Bin dann recht entspannt nach Hause und hab das Wochenende dann ruhig angehen lassen.

Am nächsten Montag dann, saß noch im Büro und wollte gerade zur Baustelle, ging das Telefon. Die Schule unserer jüngsten Tochter. „Kommen sie bitte die Lisa abholen, sie hat sich am Fuß verletzt,“ Ich zur Schule, da saß das Häufchen Elend. Ihr war beim tragen eine schwere Schulbank auf den großen Zeh geknallt. Also ab zum Unfallchirurgen. Fazit: der Zeh klappte auseinander wie ein aufgeschlagenes Buch, der Nagel musste gezogen werden und das ganze wurde dann mit etlichen Stichen genäht. Der Chirurg wusste erst gar nicht wie er das wieder richten sollte, hat das aber perfekt  hinbekommen. Danke.

Da meine Ärztin im gleichen Haus ihre Praxis hatte bin ich anschließend eine Etage hoch um ihr kurz zu berichten wie es im Krankenhaus gewesen ist und das alles in Ordnung sei. Kaum oben angekommen und die Praxistür geöffnet höre ich: „Gut dass du kommst, habe gerade eben bei euch zu Hause auf Band gesprochen wir müssen noch einige Ergebnisse besprechen.“ ???

Ich hab wohl nicht alle Blutwerte in Erkelenz bekommen oder irgendetwas ist falsch gelaufen, jedenfalls hätte ich einen ganz erheblichen Blutmangel, mein HB Wert wäre erschreckend niedrig und wir müssten jetzt mal schauen wo denn mein Blut geblieben ist.

Ok, dachte ich, erst mal alle offenen Baustellen fertig machen, im August wollte ich sowieso Urlaub machen, dann gehen wir das an. Für die, die es nicht wissen, ich hatte zu dem Zeitpunkt einen Maler und Lackiererbetrieb und habe überwiegend alleine gearbeitet. Von wegen, ich sollte damit nicht spaßen und bestimmt keinen Monat an Zeit verswenden. Ok, ich mache erst mal die aktuelle Baustelle fertig und gehe dann noch einmal zum Arzt, so in zwei, drei Wochen. Das war Montags. Mittwochs ging das Telefon, meine Ärztin, sie hat in Absprache mit meiner Frau Sandra einen Untersuchungstermin für mich organisiert. Am nächsten Montag, Magen und Darmspiegelung im Krankenhaus in Geilenkirchen. So schnell einen Termin bekommen? Sie hat vor ihrer eigenen Praxis dort gearbeitet und das war dann wohl mein Glück.

Über die Prozedur zur Magen und Darmleerung und Reinigung am Wochenende will ich mich hier nicht weiter auslassen. Das ich damit viel Spaß hatte glaubt mir sowieso keiner.

Montagmorgen dann die Spiegelungen. Als ich wieder wach wurde stand meine Frau schon mit verheultem Gesicht neben meinem Bett. Damals wußte ich erst gar nicht warum. Nach dem Gespräch mit dem Arzt dann wohl. Wir haben was bei ihnen gefunden und auch schon eine Probe entnommen. Die Ergebnisse kommen in ca. drei Tagen zurück und der Chef möchte das sie morgen früh stationär aufgenommen werden…

Das war erst mal der Hammer. Niemand hat das Wort in den Mund genommen, aber das erste woran man denkt ist doch Krebs. Das war auch der Grund warum Sandra so nervös war, sie hatte den vorläufigen Untersuchungsbericht der auf meinem Bett lag gesehen…und sie ist vom Fach und kennt sich damit aus. Wir also nach Hause, Tasche gepackt, kurz auf die Baustelle und dem Kunden klar gemacht das es erst nächste Woche weitergeht und einen sehr nervösen Tag verbracht.

An nächsten Morgen also ins Krankenhaus, erst mal in die Aufnahme, da wurde dann auch schon von Krebs gesprochen, dann auf Station, nachmittags dann diverse Untersuchungen wie Röntgen, Ultraschall und CT. Ich habe die Woche mehr oder weniger mit Warten im Krankenhaus verbracht. Die Histologischen Ergebnisse hatte ich schon Mittwoch, ja es ist Darmkrebs, jetzt müssen wir die CT Ergebnisse abwarten um zu sehen wie stark der Befall ist. Mittwochabend keine CT Ergebnisse, Donnerstag morgen keine Ergebnisse, abends keine Ergebnisse und Freitagmorgen zur Visite angeblich auch noch nicht. Bin ja ein geduldiger Mensch aber wenn genug, dann genug. Hab mir also noch einmal die Dienst habende Ärztin geschnappt, war jetzt eine andere, und siehe da, es gab endlich ein Ergebnis. Erst sollte ich warten bis meine Frau kommt habe aber darauf bestanden erst einmal selber zu erfahren was jetzt genau los ist. Und zwar ohne irgendwelchen Beschönigungen oder Phrasen wie, wir schauen mal oder andere. Also bekam ich dann zu hören was ich eigentlich schon erwartet hatte aber sicherlich nicht hören wollte. Leider ist jetzt doch der Supergau eingetreten, der Dickdarm ist stark befallen und es gibt Metastasen in der Leber und zwar ziemlich viele und überall und das ganze ist nicht operabel. Ups, so genau wollte ich das gar nicht wissen. Als ich dann, nachdem wir die Behandlungsmöglichkeiten durchgesprochen hatten, wissen wollte wie das ganze den ausgehen könnte hab ich mich dann doch erst mal gesetzt und ein, zweimal schlucken müssen. Fahren sie nach Hause und regeln sie möglichst bald alles was zu regeln ist und machen sie noch einmal einen schönen Urlaub mit der Familie. Einen Zeitrahmen bekam ich Gott sei Dank nicht. Aber wie gesagt, das war die Antwort auf die Frage wie es ausgehen „könnte“. Wurde dann auch am gleichen Tag erst einmal entlassen, bin nach Hause und hab erst einmal ganz tapfer gelächelt denn die Lisa hatte an diesem Freitag ihren Kindergeburtstag gefeiert.

Ich muss euch nicht sagen wie dieses Wochenende für uns und mich gewesen ist. Ich wusste gar nicht wie tief man doch in ein Loch fallen kann. Ganz schlimm für mich war auch das Freunde kamen oder einfach schon da waren und geweint haben. Nicht ich sondern die anderen haben geweint. Es ist schon seltsam, da bist du schwer krank und musst die Menschen die dich lieben und deine Freunde trösten…

So ihr Lieben, an diesem Punkt mach ich erst mal Schluss. Will ja niemanden langweilen oder von seiner eigenen Arbeit abhalten. Ich für meinen Teil werfe jetzt mal unsere große Tochter Hanna aus dem Bett, wir fangen heute mit der Renovierung ihres Zimmers an und ich weiß noch nicht einmal was sie sich so vorgestellt hat. Ich sag euch das wird lustig, Hanna hat nämlich ihren eigenen Kopf und einen Geschmack der ganze Universen von meinem entfernt ist…also schnell einen Kaffee und dann… Scotty, beam me up.

2.1.14 10:49

 

 

12.2.14 12:36, kommentieren

Hier gehts los...

Ja, ich weiß, der Blogtitel ist schon ein wenig provokant.

Aber mit voller Absicht so gewählt.

Ich weiß seit dem Frühjahr/Sommer 2012 das ich Krebs habe und habe bis heute schon so einiges erlebt. Gutes und Schlechtes, Lustiges und Trauriges und einige Dinge die ich früher einfach nicht so gesehen und empfunden habe.

Ich gehe zwar vom ersten Tag an recht offen mit der Krankheit um, aber dennoch gibt es immer wieder, oder immer noch, Menschen die sich nicht trauen mich direkt anzusprechen oder einfach mal fragen wie es mir denn geht.

Aus diesem Grund habe ich beschlossen diesen Blog zu führen und einfach mal aufzuschreiben was in den letzten Monaten so geschehen ist und wie es mir tagtäglich ergeht. So hat jeder die Möglichkeit auf dem Laufenden zu bleiben.

Das wird kein medizinischer Blog und ich werde auch nicht mit Fachausdrücken um mich werfen sondern werde einfach aufschreiben wie es mir geht, wie ich lebe, was ich mache, wie es meiner Familie geht und wie wir unser Leben so meistern.

 

Vielleicht wird das für die meisten Menschen langweilig sein, vielleicht auch nicht, aber ich nutze dies auch als Gelegenheit etwas für meine Töchter aufzuschreiben und zu hinterlassen wenn es denn nicht gut geht (...wird es aber...). Außerdem glaube ich daß es auch vielen Betroffenen und Angehörigen gut tut mal vom rein medizinischen Thema wegzukommen und zu sehen das es doch weitergeht und wenn man es will gut leben kann.

 

Wer genau ich bin, was ich mache und wie ich lebe, das verrate ich euch im Laufe der nächsten Einträge. Ich werde versuchen mich an vieles zu erinnern und vieles aufzuschreiben. Ich werde aufschreiben wie es mir momentan geht und immer wieder mal eine Rückblende einfließen lassen um zu zeigen wie es war als diese Seuche begann.

Was ich euch schon jetzt verraten kan: Es wird manchmal lustig, interessant, schrill (Bilder) und auch sehr persönlich.

 

Ich hoffe mit den kommenden Einträgen niemandem zu nahe zu treten. Wenn aber doch, so seid mir nicht böse denn es war nicht mit Absicht geschehen.Meldet euch bitte bei mir und der jeweilige Post wird entfernt.

 

...also, freut euch drauf...

 

 

12.2.14 09:35, kommentieren


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